本文摘要:活泼可爱的张文卓。

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活泼可爱的张文卓。张文卓的肚子胀得像个膨胀的球。小酒窝,圆脸,双眼皮,额头中间扯出一撮刘海。

如果知道内情,没人会想到这个开朗又漂亮的小男孩会天天喊疼。这个名叫张文卓的小男孩,只有2岁,患有一种罕见的疾病,叫做””,这种疾病使他的肝脾肿大,失去了童年的活力。

张文卓的父母张志学和马玲逃到广州、北京等地就医,但半年后没有找到万能药,恢复“不用化疗”。十年前,张志学和他妻子的第一个儿子因类似疾病早逝。当他们想起这件事时,他们越来越担心张文卓,他的胃一天天膨胀,担心有一天他会支持不住。

从去年六月开始,我的肚子一天天地膨胀。近日,一名身着便衣的中年男子带着一名小男孩回到惠阳记者站求助。

这个人叫他张志学,他的家乡在安徽。他在惠阳区淡水街大埔社区住了6年。他的儿子张文卓患有一种罕见的遗传疾病“戈谢病”已经半年多了。目前就医有困难,希望好心人或者仁人相助。

张文卓依偎在父亲的怀里,用圆脸遮住张志学的脖子,在他的额头中间扯出一把刘海,在她轻笑时遮住两个小酒窝。在陌生人面前,小男孩睁大眼睛,一言不发。”戈谢病患者的肝脾肿大.”张志学看着张文卓在一旁说的话,用手触发了张文卓的衣服。

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记者看到,张文卓的胃像球一样张开,牙齿在肚脐上,附着在腹部的阴囊像气体一样膨胀。“自从去年6月戈谢病发作以来,他的肚子一天比一天胀,天天喊疼,接受治疗。

我们真的不知道该怎么办。”当他说这话时,张志学一脸茫然。肚子又软又胀。张志学和他的妻子马玲每年都是37岁。

1998年,他们在安徽老家生下了长子张。但在2000年夏天,一岁半的张患了一种奇怪的疾病。他肝脾肿大,肚子像个球,经常喊疼。

我在安徽老家的时候,家里人要了西药和中药,但是都没有治好张的病,也没有追查他到底得了什么病。2000年8月,2岁零8个月的张英年早逝。

2004年初,他们把二儿子张文阳从老家安徽带回淡水大埔金鹏社区居住。这对夫妇靠收集和出售废品以及打杂为生。2008年1月,张的家庭又添了一口人,小儿子生了孩子。张文卓是个可爱的精灵,父母和亲戚都很讨厌他。

虽然家里不富裕,但张志学和他的妻子都很勤奋,他们的两个儿子经常是左撇子和右撇子。他们的生活也很幸福。去年五月底的一天,几个老乡带着孩子来看望。和小朋友一起玩的时候,马玲不小心同时抓住了小朋友和他儿子张文卓的肚子。

“同胎的肚子又滑又硬,儿子的肚子又软又压不住,头顶凸出,里面像是被充气了一样。”马玲不太对。

去年6月1日,他带着年仅一岁零四个月的张文卓去惠阳区人民医院检查。马玲说当天检查结果脾脏缩小,医生建议去广州的医院做更详细的检查。这对夫妇在逃到北京和广州接受治疗后,第二天就马不停蹄地到达了。

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经我院血液科检查,临床结果为“戈谢病骨髓图”。从广州市儿童医院2009年6月4日向张文卓提交的b超报告和骨髓细胞报告中,记者可以看到,张文卓的症状包括“粒细胞和红细胞系统炎症”、“骨髓有核细胞炎症明显活跃”、“巨核细胞不容易闻”、“戈舍细胞特别大”等医生说高雪的
“我们幻想广州的医生临床接近,这样北京就不会有更好的医生了,于是我抱着一线希望,上了北车。”然而,已经很明显的期望很快就破灭了。“去年6月中旬,北京儿童医院和化疗血液病的医生告诉我们,不用清。

”马玲说,医生说这是一种非常罕见的疾病,目前还没有更好的手术来治愈这种疾病。如果药物化疗每年需要20万元,而且需要长期化疗,一般家庭无法分担。“北京的医生建议我们回广州,认为可以免费得到一种酶替代化疗药物来跟踪孩子的生活。

”马玲说,去年7月23日,夫妇俩从北京回到广州,在广州民政部门了解到,戈谢病患者可以从申请人那里获得免费药品。“毒品被送到国外。

我们提交了申请,然后回家等电话。”马玲说,这几个月医院没打电话,但是他们很担心,打电话告诉他们消息是“药还在申请人身上”。去年11月23日,夫妇俩又去了中山大学第一附属医院,消息还是“药还在申请人身上”。父母担心孩子英年早逝,自去年6月起患上高雪氏病。

张文卓的肚子一天比一天胀,所以她睡觉的时候不吃太多,经常喊肚子痛。看着被虐待的儿子,马玲和他的妻子很无奈,同时也陷入了无尽的担忧,因为的病情和病逝10年的哥哥张太像了。“自从告诉文卓他患有戈谢病后,我们猜测胡雯患有戈谢病。

”马玲说,现在看着张文卓,这对夫妇想起了他们因病去世的大儿子。他们担心刚刚过完二岁生日的张文卓在不久的将来不会像他的大儿子一样早逝。唯一让这对夫妇难过的是,二儿子张文阳在过去的10年里没有发现任何类似的症状,他的身体仍然健康。

“如果我们告诉我们的长子胡雯,他患有遗传引起的戈谢病,也许我们不希望这两个儿子离开我们。但是文卓生了孩子,并且患有这样一种奇怪的疾病。

现在我们真的不知道该怎么办了?”想到张文卓的病,马玲和他的妻子再次陷入绝望。医生意见不一。

中国有近200名戈谢病患者。该市第一人民医院儿科主任刘日阳说,戈谢病是一种罕见的疾病,他没有接待过这样的病人。

经查询相关资料,得知戈谢病,原名低雪病,为脂肪营养不良症之一,是一种以肝脾肿大、骨痛、中枢神经系统症状频繁为特征的家族遗传性疾病。目前世界上约有1万人,中国有近200名患者,属于罕见疾病。刘日阳说,患者主要采用对症化疗,脾肿大的患者可以进行脾切除术。目前,从人胎盘中提取的-葡萄糖苷酶用于静脉注射。

“大多数儿童在一岁内死于呼吸道病毒感染,少数可以活到两岁以上。但是,据报道,中国有一位高雪氏病患者在脾手术后存活了50多年。”在父母眼里,张文卓讨厌边看电视边唱歌。马玲和他的妻子住在淡水大埔金鹏社区。

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在一栋居民楼的一楼,附近住着十几个安徽村民,大部分都是靠收废品、卖废品为生。废品堆放在出租屋,几间房子用木板隔开。

原家具搭建家庭客厅很简单。淡水出生的张文卓在这样的环境中茁壮成长。

张志学说,虽然张文卓害怕陌生人,在陌生人面前不怎么说话,但在家人面前他特别开朗。“看电视的时候,我最讨厌边看边唱。

可能是因为肚子疼不方便。他总是跳一会儿,然后睡觉。”三年级的二儿子张文阳自学成才,成绩是p
今年1月4日是张文卓的第二个生日,她给他买了一台儿童早教机。他很讨厌这个生日礼物,经常用早教机指着上面的文字和图片,回来背它收到的声音。

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